22.08.24
Spendenaufruf: Jojos Leben mit nur einer Gehirnhälfte
©BAYERNWELLE
Oberteisendorf - Jojo hat nur noch eine funktionierende Gehirnhälfte. Auch wenn er fröhlich strahlt, bringt das Herausforderungen für ihn und seine Familie mit sich. Mit attestierter Behinderung muss das ganze Haus barrierefrei umgebaut werden. BW-Reporter Leonard Larisch hat Jojo besucht.
Alles was ich vor meinem Besuch bei Jojo weiß, ist dass Jojo nur noch eine Gehirnhälfte hat. Der Dreijährige hat Rasmussen-Enzephalitis - eine seltene Krankheit, ein Kind von 500.000 hat das. Nur durch das Wegtrennen seiner rechten Gehirnhälfte konnte Jojo überleben. Wegen seiner Erkrankung hat er bereits Monate seines Lebens in Krankenhäusern verbracht, wurde mit Medikamenten vollgepumpt und hat Anfälle: diese können sekunden- bis minutenlang sein - oder auch mal zwei Stunden. Mal am Fuß, mal an der Zunge oder am Augenlid. Für seine Eltern Claudia und Tom war das schwer mitzudurchleben. Erst neulich war Jojo wieder mal für eine Woche im Krankenhaus.
Als ich die Konarskis daheim besuche und Jojo das erste mal sehe, dann sehe ich erstmal einen strahlenden kleinen Jungen. Jojo hat ein breites Grinsen im Gesicht, strahlt Lebensfreude aus, sitzt im Garten in einem kleinen Planschbecken, spritzt mich mit seiner Wasserpistole nass und lacht freundlich. Wie ein kleiner Lausbub. Doch das täuscht ein Stück weit. Jojo strahlt vor Energie, aber er hat auch eine hundertprozentige Behinderung attestiert bekommen. Genau deswegen kämpft die Familie immer wieder mit der Krankenkasse. Denn einem behinderten und glücklichen Kind will sie demnach weniger Förderung bezahlen - der Kleine schaut ja so fröhlich aus. Beim Laufen erkenne ich es: er hinkt ein wenig, läuft nicht gerade, den einen Arm kann er gar nicht verwenden. Im Idealfall wird er mal ein Behilfsarm, mit dem er z.B. eine Flasche einklemmen kann. Weil er nur noch eine Gehirnhälfte hat, ist er in Sachen Blickfeld und Motorik eingeschränkt. Er rennt im Garten gegen einen Baum, bleibt mit dem Arm hängen und fällt vielleicht hin. Aber Jojo weint nicht, er will fröhlich weiterlaufen. Mama Claudia sagt, er muss lernen mit diesem Handicap umzugehen. Dreimal die Woche geht's in die Physio- und Ergotherapie. Auch die Einschätzung von Personen oder Situationen (kann ich noch über die Straße oder ist das Auto zu nahe?) wird ihm schwerer fallen.
Die Hoffnung von Mama Claudia ist: Jojo wächst damit auf, er kennt es nur so. Vielleicht kommt er in Zukunft deswegen besser damit zurecht. Die Zukunft an sich ist ungewiss. Was wird noch auf Jojo zukommen? Wie oft muss er noch operiert werden? Wird er mal selbstständig leben können? Seine Eltern wünschen ihm, dass er in der Gesellschaft ankommt und auch mal einer guten Arbeit nachgehen kann. Jetzt aber ist der dreijährige Jojo, was sein Verhalten angeht, auf dem Level etwa eines Einjährigen. Er hinkt in der Entwicklung etwas zurück. Das betrifft ebenso die Sprache. Auch wenn er für sein Alter körperlich schon sehr groß ist.
Außerdem hat er immer wieder diese Anfälle am ganzen Körper. Alleine gelassen werden kann er eigentlich nicht. Deswegen soll im Haus auch eine Zwischenwand entfernt werden, damit ihn die Eltern besser im Blick haben. Zudem stolpert er gerne über Pflastersteine oder Türschwellen - auch das soll begradigt werden. Und auch das Bad muss behindertengerecht mit einer begehbaren Dusche gestaltet werden. Es stehen also eine Menge Umbauarbeiten in Jojos zu Hause an - mit der Erkrankung hat beim Hauskauf keiner gerechnet. Und das wiederum kostet ordentlich Geld.
Die beiden Eltern sind ehrenamtlich engagiert: Claudia als Leiterin der Rettungshundestaffel des Roten Kreuzes und Tom bei der Freiwilligen Feuerwehr. Jetzt würden sie sich freuen, wenn an dieser Stelle ihnen selbst geholfen wird. Die Familie freut sich über jeden Euro.
Spenden könnt ihr an die Bürgerstiftung Berchtesgadener Land auf das Spendenkonto bei der
VR-Bank Oberbayern Südost
IBAN: DE96 7109 0000 0100 7215 57
Stichwort »Jojo«
